70万元一针的“天价药”诺西那生钠注射液曾引起广泛热议，也让一种名为脊髓性肌萎缩症（SMA）的罕见病进入人们的视线。9月9日上午，江苏省民政厅来了5位家长，他们代表这个罕见病群体向民政部门表达感谢。

　　142名SMA患者的求助

　　家长们带来了一幅画，由16岁的SMA患者苗苗所作，一棵枝繁叶茂的大树上，挂着很多鲜红可爱的苹果，两个孩子在大树下浇灌，苗苗给这幅画起名叫《用爱守护希望》。为了这幅画，苗苗用了一个星期的时间，虽然双腿不能站立，双手的力量也越来越弱，但苗苗想用画感谢那些帮助过她的人。

　　SMA患者大多在婴幼儿时期起病，因运动神经元受损出现肌肉无力和萎缩，随着年龄增长，患者会逐渐丧失各种运动功能，甚至最终无法呼吸和吞咽。

　　据不完全统计，江苏目前有SMA患者142人，基本为婴儿和青少年。复杂的日常护理程序和高额的医疗费用，压垮了很多患者家庭。

　　苗苗妈妈告诉记者，苗苗11岁之前行走比较困难，但还能坚持上学。12岁那年，苗苗突然不能站立，去北京求诊后才得知，患的是SMA三型。如果没有特效药，情况只会越来越糟。

　　2019年底，苗苗妈妈听说诺西那生钠注射液获准进入国内，第一年要打6针，第二年开始每年打4针。一针就要70万元，高昂的医药费几乎断绝了这些家庭的治疗希望。

　　十几位家长急切地赶到江苏省民政厅寻求帮助，希望能申请低保，并通过低保获得医疗救助，但经过核查，这些家庭基本不符合低保救助政策。

　　江苏省民政厅儿童处、慈善社工处四处奔走，一方面帮助他们寻求医保部门的支持，另一方面链接慈善机构，为这些特殊孩子设立专项募款项目。省民政厅副厅长王小华带头捐款，这项关注SMA患者的慈善项目目前已获得社会捐赠40多万元，为罹患并发症的SMA患儿提供应急救助，已帮助 11个家庭渡过难关。

　　如今，经过多方努力，SMA的医保有了重要突破，相较以前每年几十万甚至几百万的医疗花费，江苏SMA患儿治疗费用负担降低到每年十万元左右，但仍是一笔不小开支，很多家庭的基本生活依旧难以支撑。记者了解到，罕见病患儿一般由母亲全职护理，父亲工作挣钱养家。南京市有10多个孩子患有SMA，8个家庭离异。苗苗的妈妈靠开网约车，一个人苦苦支撑孩子的医疗费和护理费，生活十分艰难。

　　“怕孩子摔倒，每天出车前我都要用带子把孩子绑在椅子上 ，给她穿上纸尿裤……孩子十分喜欢画画，就算没有力气，也舍不得放下画笔。”苗苗妈妈说，再困难，只要有救治方法，就不会放弃希望。据悉，苗苗即将接受诺西那生钠注射液第一针的治疗。

　　罕见病困境儿童推动保障政策出台

　　为了帮助更多罹患像SMA等重病的儿童家庭，从根本上缓解他们的生活困难，民政部门主动作为，聚焦重病重残困境儿童这一特殊群体的“急难愁盼”创制政策，将他们纳入保障范围，并健全长效机制，织密织牢困境儿童保障网络，为这些“特殊的花朵”撑起一片蓝天。

　　2020年，江苏省民政厅报请省委、省政府，将“排查解决重病重残困境儿童保障不到位问题”，列入《省委常委会2020年度工作要点》，推动全省13个设区市陆续出台落实文件，按照当地散居孤儿基本生活保障的50%，向患有白血病、艾滋病、肾衰竭、恶性肿瘤等8个病种，以及医保政策规定的住院和门诊治疗费用1年内自付部分超过2万元的重病重残儿童发放生活费。

　　让这些家庭没想到的时，从到民政部门反映困难，到一项保障制度的出台，只用了短短几个月的时间。

　　据省民政厅儿童福利处副处长王雄力介绍，给重病重残儿童每月发放生活补贴是江苏的首创探索，也是构建与江苏经济社会发展水平相适应的适度普惠型儿童福利服务体系的重要举措，有效兜住了他们的基本生活底线，也提高了全省困境儿童的保障水平。

　　今年以来，江苏已将50793名重病重残儿童 （含重病儿童5477人，重残儿童45316人）纳入困境儿童保障范围，各级财政投入资金达4.5亿元。重病重残儿童按月领取生活补贴，全省平均保障标准达到990元/月/人。

　　“主动发现”降低“漏保”风险

　　家住南京市江宁区岔路口社区的SMA患者婷婷在社区主动走访中，被纳入重病困境儿童保障范畴。婷婷妈妈说，现在住院结算时，能看到发票上显示“民政对象”。“这四个字对我们太重要了，南京标准是1100元每月，定时给婷婷发生活补贴，我们住院报销时比例高一些，自费也少一些。”

　　为了更好的保障困境儿童，降低了“漏保”的风险，全省正在推广常态化“主动发现”机制。目前，民政、残联、医保、教育、公安、检察、乡村振兴、司法等8部门数据信息得以汇总，形成儿童名册及困境清单，逐级分解到村（居）。困境儿童被精准地划分为6大类55小类，逐人登记造册。针对疑难个案，县（市、区）召开未成年人保护联席会议专题研究，一事一议，清零入库。

　　下一步，针对每一名困境儿童，地方都要成立由儿童主任、专业社工、教师妈妈、法援律师、家庭医生、“五老”志愿者组成的成长护航小组，动态监测困境儿童养治教康方面的问题，帮助链接资源，制订精准服务方案，有效解决困境儿童关爱保障供需对接的“最后一公里”问题。