呼吸、吞咽、行走 …… 这些健康人与生俱来的本能，却是有些孩子梦寐以求的事情，他们就是脊髓性肌萎缩症（SMA）患者。他们要面对还有高昂的医药费。9 月 9 日，现代快报记者了解到，聚焦 SMA 患儿，解决这类重病重残儿童急难愁盼的问题，江苏为 5 万名重病重残困境儿童发放基本生活补贴，目前全省平均标准为 990 元 / 月 / 人。据悉，目前此项政策是全国唯一。

　　16 岁的 SMA 患者画了一个星期的苹果树，写满了感谢

　　9 月 9 日，江苏省民政厅收到了一份特别的礼物——名为《用爱守护希望》的一幅画，画上有圆圆的红苹果，茂密的大树，大树下有两个人，在浇灌着大树。画的右下角有一个小小的落款，在告诉大家，画作者是一个 SMA 患者。

　　" 她今年 16 岁了，很喜欢画画。" 今年 43 岁的黄女士告诉现代快报记者，这幅画是她女儿花了一个星期时间画出来的。这是一幅写满了感谢的画，要感谢的，是一直关心她这样的罕见病患儿的人。

　　现代快报记者了解到，SMA 是一种运动神经元性疾病，分为 4 型。患者脊髓内的运动神经细胞受到侵害后，会逐渐丧失各种运动功能，甚至呼吸和吞咽。它是导致婴幼儿死亡的头号遗传性疾病。

　　"SMA 越早干预越好，幼儿园到小学五年级，她都还能行走，就是姿势有点不一样。但到五年级以后，就突然一下站不住了。现在一年比一年弱。" 黄女士说，初中时，女儿写作业都没问题，但现在她画这幅画花的力气要比普通孩子多得多，因为画着画着手就会没力气了。"

　　面对女儿不可逆的变化，黄女士只有心疼。针对 SMA，直到前几年，才有特效药，但当时打一针要近 70 万元。" 有多少家庭一年能拿出几十万啊。"

　　家里有了 SMA 患儿，那就意味着，必须有人在家时时照顾。家庭的重担会落在一个人身上。据病友群统计，60~70% 的家庭都需要有个人在家全职带娃。

　　黄女士是单亲妈妈，为了更方便照顾女儿，她开始跑网约车，" 时间上好控制。想回家看看的时候就可以回去。" 黄女士说，" 来来回回跑，你看我头发都白了好多。" 但一谈到女儿的病情，就是 " 不能想 " ，她揉了揉眼眶，" 有一次我不在家，她要去上厕所，不小心摔到地上，把门牙都磕掉了。"

　　纳入困境儿童保障发放生活费，同时降低看病负担

　　现代快报记者了解到，目前江苏有 142 个 SMA 患儿。2019 年底，有 38 个家庭到江苏省民政厅求助，想申请低保。" 按照当时的政策，这些家庭有房有车，不符合规定。" 省民政厅儿童福利处副处长王雄力介绍。但这些家庭面对的都是每年天价的医药费。38 个家庭的一声叹息，让王雄力他们开始想新的办法。

　　" 一方面民政部门联系了爱德基金会，发起了 SMA 患儿肺炎救助项目，另一方面，登记了这些患儿家庭的基本信息，发送到相关设区市，要求发动当地的慈善部门，进行慈善募捐，给予临时救助。但政策还是需要趋向长效化。"

　　王雄力介绍，2020 年初，为解决重病重残儿童及家庭主动申报能力弱，分类保障政策性强，基层力量薄弱，重病重残儿童易漏保的现实矛盾，省民政厅报请省委、省政府，将 " 排查解决重病重残困境儿童保障不到位问题 "，列入《省委常委会 2020 年度工作要点》。

　　至 2020 年 10 月底，省民政厅推动全省 13 个设区市出台落实文件，给患有白血病、艾滋病、肾衰竭、恶性肿瘤等 8 个病种，及医保政策规定的住院和门诊治疗费用 1 年内自付部分超过 2 万元的重病重残儿童，按照当地散居孤儿基本生活保障的 50% 发放生活费。

　　SMA 也包含在政策内。一年来，江苏将全省 50793 名重病重残儿童 （含重病儿童 5477 人，重残儿童 45316 人）纳入保障，全省各级投入资金 4.5 亿元，按照不低于当地社会散居孤儿基本生活费补贴标准的 50%，给重病重残儿童按月发放生活补贴，目前全省平均标准为 990 元 / 月 / 人。王雄力介绍，困境儿童保障水平显著提升，漏保风险大幅降低，目前此政策是全国唯一。

　　与此同时，纳入困境儿童保障，带来的是医保报销上的利好。" 政策落地，我家孩子是第一个享受到的。由于纳入民政的困境儿童保障范围，看病费用报销比例提高，我们的负担也大幅减轻。看到了希望，才能撑下去。" 今年 6 月 23 日，连云港陈先生家的二宝确诊 SMA，还是最严重的 I 型。7 月 9 日，二宝从上海转到南京河西儿童医院。" 一直在重症病房，第一年要打六针，现在已经打了三针，9 月底准备打第四针。以后每年 3 针。现在孩子能用上药了，医生讲他以前没有力气，头都不能动，现在打完针，头能动了，腿都能抬了。"

　　看病自付费用大幅减少，让不少 SMA 家庭燃起希望。黄女士也开心地说：" 我们已经在省人医报了名，等通知就去打针。后面肯定要卖房子给她治的。" 说这句话的时候，黄女士眼里满是坚定。